陽(yáng)光下，一名小男孩正在秋千上玩耍，他笑得很開(kāi)心。一旁的小朋友跑過(guò)來(lái)問(wèn)：“我們可以一起玩嗎？”

　　小男孩沒(méi)有回答，甚至沒(méi)有任何表情的回應(yīng)，不是因?yàn)樗麤](méi)有聽(tīng)見(jiàn)，而是因?yàn)椋枪陋?dú)癥患者。他意識(shí)不到，別人正在與自己交流，而自己需要去回應(yīng)這種交流。

　　孤獨(dú)癥的另一個(gè)更為人熟知的名字是——自閉癥。今天，是第14個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”。《2020年兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)報(bào)告》顯示，我國(guó)0-18歲兒童中的孤獨(dú)癥譜系障礙患兒有300萬(wàn)人，占該年齡段人口總數(shù)的1%。

　　而在全年齡段，我國(guó)現(xiàn)有孤獨(dú)癥患者總數(shù)已經(jīng)超過(guò)1000萬(wàn)人。但大眾對(duì)于孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)，依然知之甚少。在國(guó)內(nèi)，例孤獨(dú)癥患者在1981年于北京大學(xué)第六醫(yī)院被確診，到今天已有整整40年時(shí)間。

　　北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香，是中國(guó)孤獨(dú)癥發(fā)展40年的親歷者和見(jiàn)證者，也是北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)，以及中國(guó)殘聯(lián)康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)主任委員?！肛?cái)健道」采訪(fǎng)了賈美香醫(yī)生以及多個(gè)康復(fù)機(jī)構(gòu)、特殊學(xué)校和孤獨(dú)癥家庭，推出以下“世界孤獨(dú)癥日”特別報(bào)道，以及40年來(lái)孤獨(dú)癥患者努力融入社會(huì)的真實(shí)故事。

　　國(guó)內(nèi)例確診的孤獨(dú)癥患者曾被誤解為“白癡天才”“特異功能”53歲的他離開(kāi)父母后 住進(jìn)托養(yǎng)機(jī)構(gòu)

　　2個(gè)月前，賈美香醫(yī)生接到一位老人的求助電話(huà)，電話(huà)中對(duì)方的聲音很虛弱，語(yǔ)氣中卻充滿(mǎn)了強(qiáng)烈的渴求：“賈大夫，您能不能給我兒子安排個(gè)地方？”

　　打電話(huà)的人，是國(guó)內(nèi)確診自閉癥人威威（化名）的母親，江媽媽。時(shí)至今日，距離1981年威威確診自閉癥，已過(guò)去足足40年時(shí)間。賈美香知道，這位年過(guò)八十的母親一輩子歷盡艱難，如今丈夫已經(jīng)過(guò)世，自己也罹患癥晚期，實(shí)在找不到安置兒子的出路，才給自己打了電話(huà)。

　　時(shí)間回溯到43年前。1978年的一天，一名特殊的男孩威威走進(jìn)了北大六院的診室。威威當(dāng)時(shí)10歲左右，還在上小學(xué)，每逢見(jiàn)到人，他句話(huà)就問(wèn)：“你是哪年哪月哪天出生的？”得到回答后，他張口便能答出對(duì)方的生肖、出生在星期幾，像萬(wàn)年歷一樣準(zhǔn)確。

　　不但如此，考他新華字典上的任何一個(gè)字，他都能不假思索地說(shuō)出所在具體的頁(yè)碼；4位數(shù)乘4位數(shù)的復(fù)雜乘法，計(jì)算器還沒(méi)來(lái)得及按完，他便迅速說(shuō)出了正確答案，一分不差。人們好奇地問(wèn)：“你是怎么做到的？”威威只是一個(gè)勁地笑，并不回答。

　　有這樣強(qiáng)大的記憶力和心算能力，江媽媽本該高興，但怪就怪在，除了這些，威威對(duì)其他人和事，一概不感興趣，甚至連基本的溝通和交往能力都沒(méi)有。

　　這個(gè)孩子難住了醫(yī)生們，醫(yī)院專(zhuān)門(mén)組織專(zhuān)家進(jìn)行研究，產(chǎn)生了很多猜測(cè)：“白癡天才”“特異功能”“精神分裂”“發(fā)育遲緩”……但終沒(méi)有人敢下論斷，這到底是什么病癥，終留下了一個(gè)大大的問(wèn)號(hào)。

　　直到幾年后，賈美香的老師——北大六院楊曉玲教授到美國(guó)洛杉磯一所兒童醫(yī)院學(xué)習(xí)進(jìn)修，次把“孤獨(dú)癥”的概念帶了回來(lái)，對(duì)照三大診斷標(biāo)準(zhǔn)，才恍然大悟，原來(lái)幾年前那個(gè)特殊的孩子，是孤獨(dú)癥患者。

　　一是社會(huì)交往障礙，如不會(huì)主動(dòng)互動(dòng)、不會(huì)正確回應(yīng)，經(jīng)常誤解他人的行為；

　　二是語(yǔ)言溝通障礙，語(yǔ)言發(fā)展遲緩或者語(yǔ)言溝通質(zhì)量有明顯缺陷，如過(guò)度模仿、沒(méi)有感情，回聲式應(yīng)答等；

　　三是對(duì)某些特定的行為或事務(wù)過(guò)度偏好、著迷，比如總是重復(fù)畫(huà)同樣的線(xiàn)條、玩同一個(gè)玩具等，也就是一般所說(shuō)的刻板行為。

　　當(dāng)時(shí)，孤獨(dú)癥的介紹在教科書(shū)上只有非常簡(jiǎn)略的兩行字，描述得很模糊。整個(gè)國(guó)內(nèi)醫(yī)學(xué)界對(duì)孤獨(dú)癥的了解都知之甚少，也不知該如何治療。甚至很多人以為，孤獨(dú)癥就是“容易感覺(jué)到孤獨(dú)，多和小朋友玩一玩就好了”。

　　那時(shí)起，楊曉玲等陸續(xù)組織家長(zhǎng)一起，成立了孤獨(dú)癥家長(zhǎng)聯(lián)合會(huì)，定期安排活動(dòng)，醫(yī)生和家長(zhǎng)一起學(xué)習(xí)摸索，到底怎么做才能幫助到孤獨(dú)癥的孩子們。

　　其中，威威屬于高功能孤獨(dú)癥患者（智商高于70且自閉程度較輕），他的心算能力和記憶能力一直保留到現(xiàn)在。但盡管如此，由于交往和溝通方面的障礙，威威小學(xué)畢業(yè)后就失學(xué)了，一直留在家中由媽媽和姥姥照顧。

　　隨后的多年，北大六院的醫(yī)生曾多次試圖幫威威找工作，希望他可以發(fā)揮所長(zhǎng)，在社會(huì)上安身立命。

　　起初，是在街道的小賣(mài)部看店，威威算賬算得又快又準(zhǔn)，可卻總是遭到顧客的“投訴”，因?yàn)橐灰?jiàn)到陌生人，他上來(lái)總要問(wèn)那個(gè)不變的問(wèn)題：“你是哪年哪月哪日生的？”

　　后來(lái)，賈美香等讓威威加入聯(lián)合會(huì)做志愿者，負(fù)責(zé)裝信封、寫(xiě)地址、貼郵票，他抄寫(xiě)得字好像印刷體，方方正正從沒(méi)出過(guò)錯(cuò)。可沒(méi)想到的是，十幾歲的威威進(jìn)入青春期，開(kāi)始對(duì)異性產(chǎn)生興趣，卻不知如何表達(dá)，有時(shí)候看到前面是位女士，也不管老少，就會(huì)突然地從背后抱住對(duì)方，引起軒然大波，幾次之后，自然也干不下去了。

　　再后來(lái)，協(xié)會(huì)嘗試對(duì)接過(guò)洗車(chē)房、快餐店的工作，但終都以失敗告終。威威的家人也漸漸放棄了與命運(yùn)抗?fàn)?，每天在家中陪著他，悶了就去公園轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，也不再期待他能像普通人一樣上班工作。

　　時(shí)至今日，年過(guò)八十且身患癥晚期的江媽媽?zhuān)蚕穸鄶?shù)大齡孤獨(dú)癥患者的父母的一樣，不得不面對(duì)更為殘酷的現(xiàn)實(shí)：當(dāng)自己老去，孤獨(dú)癥的孩子該如何在這個(gè)世界生存？

　　于是，她開(kāi)始為威威尋找合適的容納地，但普通的福利院和養(yǎng)老院都不收，也想送去精神病院，好不容易找到了一家托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，每個(gè)月費(fèi)用8000元，一番求情之下，機(jī)構(gòu)老板同意只收半價(jià)。江媽媽希望，這家托養(yǎng)機(jī)構(gòu)可以成為威威人生后半程的落腳點(diǎn)。

　　威威的故事，也是代自閉癥患者經(jīng)歷的縮影。在那個(gè)缺醫(yī)少藥的年代，他們不可避免地經(jīng)歷過(guò)數(shù)次誤診、漏診，往往確診時(shí)已經(jīng)錯(cuò)過(guò)佳干預(yù)期，或者確診后依然難以得到有效的幫助，刻板的行為和習(xí)慣根深蒂固很難轉(zhuǎn)變，只能伴隨終身。

　　但這也并非中國(guó)自閉癥患者的全貌，令人欣慰的是，有那么一小部分孤獨(dú)癥患者，在眾多支持和幫助下，能夠在社會(huì)中發(fā)揮自己的特殊價(jià)值，雖然好比星星之火，但卻為整個(gè)孤獨(dú)癥群體帶來(lái)了巨大的希望。

　　3歲確診重度孤獨(dú)癥15年后成畫(huà)家作品被美國(guó)時(shí)代廣場(chǎng)收藏

　　平平（化名）3歲時(shí)，在北大六院被確診為重度自閉癥。

　　那時(shí)是2006年，社會(huì)對(duì)于孤獨(dú)癥兒童的特殊教育在摸索中初具規(guī)模。當(dāng)年的孤獨(dú)癥家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)，已正式注冊(cè)為北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)，各地也零星地出現(xiàn)了一些孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)創(chuàng)辦的教育機(jī)構(gòu)，如北京的星星雨、南寧的方舟至愛(ài)等。

　　▲ 圖表來(lái)源：《2020年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)報(bào)告》

　　相比代孤獨(dú)癥患者，平平算是在較早的時(shí)候開(kāi)始接觸針對(duì)性的訓(xùn)練。平平家在外地，但從3歲到8歲，媽媽一直陪著他在北京訓(xùn)練。

　　一開(kāi)始，平平不具備任何語(yǔ)言能力，對(duì)周?chē)挛镆埠翢o(wú)興趣，總是像“小馬駒”一樣跑來(lái)跑去，一刻都安靜不下來(lái)。就在大家束手無(wú)策的時(shí)候，有細(xì)心的老師發(fā)現(xiàn)，平平在拿到一個(gè)物品后，總要把上面的標(biāo)簽撕下來(lái)。

　　抓住這個(gè)興趣點(diǎn)，老師找來(lái)了許多帶標(biāo)簽的東西，陪著他一起慢慢撕，并貼到小本子上，做成收集冊(cè)方便翻看。有的標(biāo)簽很牢固，要想完整地撕下來(lái)，也是一個(gè)考驗(yàn)，需要平平坐下來(lái)聚精會(huì)神耐心地完成。

　　慢慢地，平平能夠長(zhǎng)時(shí)間安靜地坐著了，在這個(gè)過(guò)程中，老師一邊輔助他，一邊插入語(yǔ)言和指令的訓(xùn)練。后來(lái)，老師創(chuàng)造性地把收集冊(cè)上的標(biāo)簽做成了鏤空的，讓平平去涂鴉填色；再后來(lái)，這個(gè)過(guò)程被挪到了電腦上，平平用畫(huà)圖軟件畫(huà)畫(huà)、配色，逐漸增加難度。

　　5年過(guò)去，繪畫(huà)成為了平平每天喜歡做的事情，8歲的他也可以開(kāi)口說(shuō)一些簡(jiǎn)單的詞匯了。這對(duì)重度孤獨(dú)癥患者來(lái)說(shuō)，已是不易，但對(duì)于準(zhǔn)備帶平平回老家的媽媽而言，還是不知道，未來(lái)的出路在哪里。“老家沒(méi)有特殊教育資源，跑遍了全市所有學(xué)校，走了很多關(guān)系，依然連讓孩子上學(xué)讀書(shū)都做不到。”

　　無(wú)奈之下，平平的媽媽只剩一個(gè)選擇——自己教。依靠在北京學(xué)習(xí)的方法，平平媽媽繼續(xù)在家里進(jìn)行訓(xùn)練。一是培養(yǎng)平平的獨(dú)處能力、語(yǔ)言能力、生活自理能力等等。比如換鞋、疊衣服、洗手、清理桌面等，每個(gè)簡(jiǎn)單的技能都要反復(fù)地教。

　　二是繼續(xù)堅(jiān)持畫(huà)畫(huà)，漸漸地，平平不再需要指導(dǎo)，可以自己用手機(jī)把外面的風(fēng)景拍下來(lái)，然后回家獨(dú)立作畫(huà)了。他還總能在實(shí)景的基礎(chǔ)上，加上自己天馬行空的創(chuàng)意。

　　不過(guò)，平平的媽媽也沒(méi)有放棄和外界的接觸交流。每年，她都會(huì)帶平平來(lái)北京交流學(xué)習(xí)。賈美香驚喜地發(fā)現(xiàn)，平平一直在進(jìn)步，和他交流時(shí)，平平的回答越來(lái)越完整、流利。

　　2012年，由于發(fā)現(xiàn)許多孤獨(dú)癥孩子都表現(xiàn)出一定的藝術(shù)天分，北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)所開(kāi)辦了“天真者的繪畫(huà)”工作室，在北京798藝術(shù)區(qū)落址，平平的繪畫(huà)也被收錄，并做成了鼠標(biāo)墊、手機(jī)殼、T恤衫等文創(chuàng)藝術(shù)品。通過(guò)舉辦藝術(shù)作品展、作品拍賣(mài)、藝術(shù)衍生品義賣(mài)等，許多孩子的創(chuàng)作都得到了認(rèn)可和回報(bào)。

　　▲ 圖/ 1月11日，自閉癥藝術(shù)療育公益項(xiàng)目畫(huà)展現(xiàn)場(chǎng)

　　2018年，平平創(chuàng)作的一幅名為《團(tuán)圓》的畫(huà)作被美國(guó)紐約時(shí)代廣場(chǎng)收藏?，F(xiàn)在，平平每年都要去各地參加畫(huà)展，他的作品遠(yuǎn)傳到了歐美很多國(guó)家。繪畫(huà)之外，他也會(huì)用騎車(chē)、打球、購(gòu)物等來(lái)安排自己的業(yè)余時(shí)間。

　　不是所有的孤獨(dú)癥兒童都能成為藝術(shù)家。但近年來(lái)，關(guān)于孤獨(dú)癥患者在社會(huì)就業(yè)工作的新聞報(bào)道，逐漸出現(xiàn)在人們的視野中。上海首例孤獨(dú)癥確診者棟棟成為上海圖書(shū)館管理員；成都“星空里”咖啡廳專(zhuān)為殘障人士提供就業(yè)崗位；跨國(guó)IT公司SAP免費(fèi)培訓(xùn)招聘孤獨(dú)癥人士；大連4名孤獨(dú)癥青年同時(shí)簽約檔案整理員……

　　在北京，也曾經(jīng)有孤獨(dú)癥青年在不間斷的“家長(zhǎng)支持”和“社會(huì)系統(tǒng)支持”下，成功步入社會(huì)，成為一名全職企業(yè)員工。盡管有些就業(yè)機(jī)會(huì)可能是短期的，未能持久延續(xù)。但放在過(guò)去四十年的社會(huì)歷史中，已是進(jìn)步。在賈美香看來(lái)，不間斷的“家長(zhǎng)支持”和“社會(huì)系統(tǒng)支持”不可或缺。

　　在一些專(zhuān)門(mén)從事障礙人群就業(yè)輔導(dǎo)服務(wù)的公益組織中，設(shè)有就業(yè)輔導(dǎo)員的崗位，幫助心智障礙的求職者進(jìn)行職前評(píng)估、對(duì)接崗位需求，然后在入職后陪伴他們熟悉工作、適應(yīng)環(huán)境，這個(gè)過(guò)程可能長(zhǎng)達(dá)數(shù)月，之后輔導(dǎo)員會(huì)漸進(jìn)退出，每周一去到每月一去，逐漸“放手”。

　　有時(shí)，這個(gè)角色也會(huì)由家長(zhǎng)來(lái)承擔(dān)。但如果沒(méi)有這樣的支持系統(tǒng)，孤獨(dú)癥患者的就業(yè)可能是微乎其微的。“由于孤獨(dú)癥患者自身的功能障礙，雇傭一個(gè)孤獨(dú)癥患者，企業(yè)可能還要另外搭三四個(gè)人照顧他，所以企業(yè)不愿意雇傭，有的企業(yè)名義上雇傭著孤獨(dú)癥患者，工資照發(fā)，但是并不讓患者去上班。”北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)的工作人員說(shuō)。

　　一位相關(guān)公益組織的負(fù)責(zé)人告訴「財(cái)健道」，他們每年也僅能幫助10-20位心智障礙者找到工作。而那些少數(shù)能夠獲得工作機(jī)會(huì)的孤獨(dú)癥患者，其實(shí)都具備共同的特點(diǎn)，他們都積累了一定的社會(huì)經(jīng)驗(yàn)，比如實(shí)習(xí)實(shí)踐、技能培訓(xùn)等，有比較好的工作意識(shí)和行為習(xí)慣，也具備獨(dú)立出行和生活自理的能力。“而這樣的成績(jī)背后，一定是堅(jiān)持多年的培養(yǎng)和訓(xùn)練。”

　　正如平平在3歲就發(fā)現(xiàn)和診斷了孤獨(dú)癥，并較早地接受了干預(yù)訓(xùn)練，母親也一直刻意矯正他的行為習(xí)慣，這使得他在后續(xù)成長(zhǎng)過(guò)程中，癥狀沒(méi)有發(fā)展得更加嚴(yán)重，反而在長(zhǎng)期的刻意練習(xí)中減輕了，還能夠做到生活自理。這一點(diǎn)，是孤獨(dú)癥孩子想要被社會(huì)接納，基本的前提。

　　早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)自閉癥兒童有望“脫帽”但需要家校共育和更多耐心

　　從例孤獨(dú)癥兒童確診至今，國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥的發(fā)展已經(jīng)走過(guò)40年時(shí)間。

　　從初作不出診斷，更不知如何治療，只能“圈養(yǎng)”在家中；到后來(lái)慢慢摸索出一些特殊的教育和康復(fù)訓(xùn)練，少數(shù)幸運(yùn)的成年孤獨(dú)癥患者能夠走上社會(huì)；再到今天，所有為孤獨(dú)癥事業(yè)奮斗的人，其實(shí)都指向同一個(gè)目標(biāo)——讓孤獨(dú)癥患者過(guò)上有尊嚴(yán)的社會(huì)生活，越早越好。

　　迄今為止，孤獨(dú)癥這種特殊的障礙，在醫(yī)學(xué)界依然病因不明，并且無(wú)法治愈。但和所有疾病相同的是，早診斷、早干預(yù)，能夠有效地幫助孤獨(dú)癥兒童控制病情，弱化孤獨(dú)癥癥狀表現(xiàn)，甚至“脫帽”，接近普通人一般的社交、學(xué)習(xí)和工作水平。

　　大概從20多年前開(kāi)始，賈美香就在堅(jiān)持對(duì)家長(zhǎng)和社會(huì)強(qiáng)調(diào)早期干預(yù)的重要性。“4歲以下是佳干預(yù)期，6歲之前都有很大效果，一旦超過(guò)7歲，再去開(kāi)始干預(yù)就會(huì)很難，效果大打折扣。”

　　就在上個(gè)月，被確診孤獨(dú)癥的樂(lè)樂(lè)（化名），在一所普通小學(xué)入學(xué)。入學(xué)通知書(shū)的背后，是在北大醫(yī)療腦健康兒童發(fā)展中心（北大六院設(shè)立的新型醫(yī)教融合康復(fù)實(shí)踐基地，以下簡(jiǎn)稱(chēng)“北大醫(yī)療腦健康”）長(zhǎng)達(dá)3年的康復(fù)訓(xùn)練。

　　”一開(kāi)始，樂(lè)樂(lè)的爺爺奶奶很費(fèi)解，說(shuō)機(jī)構(gòu)的訓(xùn)練也就是陪著看看動(dòng)畫(huà)片、唱唱歌、玩游戲，能管用嗎？”樂(lè)樂(lè)的媽媽回憶，堅(jiān)持了一段時(shí)間后，他們發(fā)現(xiàn)，這的確是有科學(xué)依據(jù)的，在這種專(zhuān)業(yè)的引導(dǎo)下，孩子不再那么“刻板”了，開(kāi)始對(duì)溝通有所回應(yīng)。于是全家人輪番去學(xué)習(xí)如何與孩子相處。

　　“起初，是全天6小時(shí)的機(jī)構(gòu)培訓(xùn)，白天上完課，晚上家人陪著在家里繼續(xù)訓(xùn)練。后來(lái)變成半天班，上午去幼兒園和普通孩子一起上學(xué)，下午去培訓(xùn)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，一點(diǎn)點(diǎn)嘗試融入普通孩子的世界，看看能不能被接納。現(xiàn)在發(fā)現(xiàn)，好像終于成功了。”

　　能進(jìn)入普通學(xué)校升學(xué)就讀，是每一個(gè)孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)樸素、也奢侈的愿望。但卻并不是所有家長(zhǎng)，都能為孩子提供這樣的醫(yī)療和教育資源。

　　▲ 圖表來(lái)源：《2020年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)報(bào)告》

　　一方面，是找不到專(zhuān)業(yè)的培訓(xùn)資源。長(zhǎng)期以來(lái)，孤獨(dú)癥康復(fù)培訓(xùn)行業(yè)長(zhǎng)期面臨“三缺”的局面——缺醫(yī)生、缺康復(fù)老師、缺專(zhuān)業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)。根據(jù)北大醫(yī)療腦健康兒童發(fā)展中心的統(tǒng)計(jì)：

　　我國(guó)的兒童精神科醫(yī)生不足500人，診斷能力亟待提高；

　　孤獨(dú)癥康復(fù)師在崗人員21043人，康復(fù)師與孤獨(dú)癥兒童之比為1：143；

　　孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)1611個(gè)，不及美國(guó)的三分之一。

　　另一方面，是付不起高昂的康復(fù)干預(yù)費(fèi)用?！?020年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)報(bào)告》顯示，美國(guó)一名孤獨(dú)癥兒童的終身干預(yù)費(fèi)用高達(dá)1000萬(wàn)人民幣。而在中國(guó)，每月的機(jī)構(gòu)康復(fù)費(fèi)用普遍集中在3000-8000元區(qū)間，而在北上廣深一線(xiàn)城市，擁有一線(xiàn)優(yōu)質(zhì)康復(fù)師和資源的機(jī)構(gòu)，其每月的干預(yù)費(fèi)用則通常在10000元以上。

　　也就是說(shuō)，中國(guó)孤獨(dú)癥兒童一年的康復(fù)干預(yù)費(fèi)用約3.6萬(wàn)-9.6萬(wàn)，如果干預(yù)3-5年，則是幾十萬(wàn)的費(fèi)用。

　　一位在上海接受康復(fù)訓(xùn)練的家長(zhǎng)告訴「財(cái)健道」，孩子確診后，她已經(jīng)辭了工作，全職在家。孩子現(xiàn)在雖然上的是半天班，但從去年11月到現(xiàn)在，半年左右時(shí)間，已經(jīng)支付了數(shù)萬(wàn)元的康復(fù)費(fèi)用。

　　“因?yàn)榭祻?fù)水平、經(jīng)濟(jì)、地區(qū)等各種原因的限制，不是所有家庭都能讓孩子接受到專(zhuān)業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練，所以我們一直希望普及‘家校融合’的干預(yù)模式，將專(zhuān)業(yè)的干預(yù)方法教給家長(zhǎng)，或借助專(zhuān)業(yè)的智能輔具來(lái)給父母賦能，讓父母有能力、懂專(zhuān)業(yè)的來(lái)做孩子的老師。”北大醫(yī)療腦健康的相關(guān)負(fù)責(zé)人說(shuō)。

　　去年，早期、密集和納入家庭參與的干預(yù)模式，也被納入由美國(guó)兒科協(xié)會(huì)（AAP）編寫(xiě)出版的新版《孤獨(dú)癥指南》。好的情況是，每周可以達(dá)到25-40個(gè)小時(shí)的持續(xù)密集康復(fù)訓(xùn)練。

　　在中國(guó)，“家校共育”也越來(lái)越成為主流干預(yù)方式所認(rèn)可的新共識(shí)。賈美香告訴「財(cái)健道」，在她過(guò)去40年的從業(yè)經(jīng)歷中，看到所有干預(yù)后康復(fù)較好的孩子，都離不開(kāi)專(zhuān)業(yè)、早期、密集、家校共育四個(gè)關(guān)鍵詞。

　　但與之相反的是，忽視孩子表現(xiàn)出的早期癥狀、發(fā)現(xiàn)后抱有僥幸心理不愿接受、缺席干預(yù)中將訓(xùn)練壓力都放在機(jī)構(gòu)中、缺乏耐心頻繁地更換訓(xùn)練方式……這些，都可能會(huì)耽誤孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)，錯(cuò)過(guò)佳干預(yù)期。

　　一位家長(zhǎng)在回憶起孤獨(dú)癥女兒的治療之路時(shí)，充滿(mǎn)了懊悔：“我試遍了各種方式，吃藥吃保健品、求神拜佛、民間偏方……指望哪天女兒腦子突然一靈光，就好起來(lái)了！而到頭來(lái)才發(fā)現(xiàn)，還是行為干預(yù)有效，只是女兒已經(jīng)大了，與其他同期孩子相比，進(jìn)步很慢。”

　　孤獨(dú)癥沒(méi)有特效藥，在通往光明的道路上，唯有耐心的教導(dǎo)、訓(xùn)練和陪伴。

　　寫(xiě)在后：

　　學(xué)著去了解、包容和接納，幫助特殊的同伴融入社會(huì)，并非我們的分外之事。

　　北京啟智特殊教育學(xué)校的校長(zhǎng)高茂成一直在為融合教育所努力，他告訴「財(cái)健道」，自己更愿意將孤獨(dú)癥看作一種障礙，而不是疾病。他說(shuō)：

　　“其實(shí)對(duì)于我們普通人來(lái)說(shuō)，也存在一定的障礙，比如近視的是視力障礙、不善言辭的是表達(dá)障礙，等我們老了，身體機(jī)能不行了，更可能會(huì)有各種障礙。所以我們每個(gè)人無(wú)論或多或少，或早或晚都有障礙，都需要社會(huì)的支持。”

　　“這樣一想，就覺(jué)得孤獨(dú)癥患者們也就沒(méi)那么特殊了，其實(shí)他們和我們一樣，都是需要社會(huì)支持的人。”

　　（王志軒對(duì)本文亦有貢獻(xiàn)）